Le samedi 21 octobre s’est tenu la seconde édition de conférence sur l’autisme organisée par AsIAm à Dublin. La conférence était organisée par une association Irlandaise et à destination des familles et des personnes autistes en Irlande. Toutefois, il semble que les personnes autistes font face aux mêmes problèmes dans la société Irlandaise qu’en France. Tout ce qui a été dit est transposable en France.

Bien que plus de 200 personnes étaient présentes, nous avons suivi la conférence diffusée en ligne sur Youtube. Le thème de cette année portait sur les attentes que l’on peut avoir pour les personnes autistes. Les personnes autistes peuvent-elles avoir un travail, peuvent-elles vivre une vie heureuse et avoir relations amoureuses ont été les principaux thèmes abordés.

Le premier discours fut celui de monsieur Fergus Finlay décrivant la vie de sa fille Mandi, affectée par la trisomie 21, qui a maintenant plus de 40 ans. La première chose qu’il dit est que l’annonce du diagnostic anéantit toutes les attentes que l’on peut avoir pour son enfant. Nous perdons espoir dans le fait qu’il progresse. Nous n’attendons plus rien de lui.

@BastienBConfais: The label kills all expectations immediately! #AsIAmconf17

Pourtant sa fille Mandi réalisa plein de belles choses dans sa vie comme participer aux jeux paralympiques ou être allée à l’université. Nous retiendrons deux choses de son discours. La première chose est que sa sœur, comme toutes les personnes a ses propres attentes pour elle-même, et c’est ce qui lui permit de réaliser tout ce qu’elle a réalisé.

@BastienBConfais: Don't have expectations of me. I have my own expectations. You just have to respect them. - Fergus Finlay #AsIAmconf17

La seconde chose que nous retenons, peut-être la chose la plus importante est que nous avons encore aujourd’hui l’idée que les personnes qui ont une déficience intellectuelle ne peuvent pas aller à l’université. M. Finlay a bien insisté sur le fait que cela doit changer. Sa fille y est allée et beaucoup d’autres en sont capables.

La seconde présentation fut effectuée par le docteur Stephen Shore, célèbre pour sa phrase « Si vous avez rencontré une personne autiste, vous avez rencontré une personne autiste ! » signifiant que toutes les personnes autistes sont différentes.

Dr. Shore introduisit sa présentation par le fait que les personnes autistes doivent pouvoir réussir dans la vie comme n’importe qui d’autre.

@BastienBConfais: Living a meaningful and successful life should be the norm rather than the exception - Dr Stephen Shore #AsIAmconf17

Il détailla ensuite les nombreuses qualités des personnes autistes comme voir des détails, se concentrer longtemps, etc qui sont généralement utiles dans le monde du travail. Il conclut que les personnes autistes sont meilleures dans la réalisation du travail que leurs homologues non autistes. Certaines entreprises comme Microsoft ou SAP l’ont bien compris en embauchant des personnes autistes.

#autism characteristics lead to outperform typical coworkers in the workplace - Dr Stephen Shore #AsIAmconf17

Il précisa que toutes les personnes autistes peuvent travailler, mêmes celles pour qui ont beaucoup de difficultés liées à l’autisme. Les personnes autistes ou non ont toutes des intérêts et il est toujours possible d’utiliser cet intérêt pour trouver un emploi et contribuer à la société. Par exemple une personne qui aime aligner des objets peut toujours faire de la mise en rayon dans les entrepôts ou supermarchés.

All successful autistic people I met, use their interest to contribute to society - Dr Stephen Shore #AsIAmconf17

Dans l’entreprise, nous devons mettre en avant les qualités liées à l’autisme plutôt que de présenter l’autisme de façon négative.

Dr. Stephen Shore aborda ensuite le sujet de l’école et insista sur le fait que l’école est le lieu idéal pour apprendre les interactions sociales. Il précisa que les consignes doivent être claires car les personnes autistes ont du mal à comprendre les consignes vagues et comprennent les consignes littéralement. Par exemple lorsque l’enseignant dit qu’il revient dans une minute, il a intérêt à être là au bout de 60 secondes.

@AsIamIreland: If you say “I’ll be back in a minute” to an autism student, you better be back in 60 seconds or you’re in trouble! #AsIAmConf17

Les deux derniers points que nous retenons sont que tout d’abord que beaucoup, énormément de personnes autistes, sont harcelées à l’école et beaucoup d’écoles ne réalisent pas que le harcèlement scolaire n’est pas quelque chose que les personnes autistes ne devraient pas subir. Il est parfois considéré que le harcèlement scolaire est une difficulté de l’autisme.

Le dernier point que nous avons parfois l’impression que les adaptations faites à l’école sont une faveur faite aux personnes autistes. Par exemple, donner du temps supplémentaire, autoriser la personne de se lever pendant les examens est parfois vu comme un avantage vis-à-vis des autres personnes. Dr. Shore insista lourdement que non, faire des adaptations, c’est donner à tout le monde la même chance de réussir.

@BastienBConfais: Accommodations are fair to other students because they provide an equal chance of success. - Dr Stephen Shore #AsIAmconf17

L’après-midi débuta par une présentation du docteur Olive Heavy sur la sexualité des personnes autistes. Elle commença par dire qu’il y avait peu de recherches sur le sujet mais que le nombre d’articles publiait croit jour après jour.

Le message clé de la présentation est que les adolescents autistes ont moins de connaissances sur la sexualité que leurs pairs non autistes et que la sexualité est quelque chose que nous devons enseigner aux personnes autistes.

@Peter_Autisme: Dr. Olive Heavy on sexuality and romantic skills in autism: knowledge is the key. Totally gree! #AsIAmConf17

Elle précisa qu’il y a un fossé entre enseigner les compétences sociales comme nous le faisons actuellement et enseigner les connaissances nécessaires pour une relation amoureuse. Enfin, quelques faits :

  • Les parents surestiment souvent les connaissances de leur enfant autiste sur la sexualité
  • Les modifications du corps à l’adolescence peuvent générer de l’anxiété chez les personnes autistes
  • Les personnes autistes subissent 3 plus d’abus sexuels.

L’après-midi continua avec la présentation du docteur Peter Vermeulen. La présentation fut similaire à celle de l’an passé, quoique un peu différente.

Il commença sa présentation en présentant deux façons de voir l’autisme 

  • le modèle médical dans lequel l’autisme est vu comme une maladie qu’il faut soigner
  • le modèle social dans lequel il faut modifier la société qui est responsable des difficultés des personnes autistes

Il rejette les deux modèles car les deux modèles cherchent un responsable et propose un modèle citoyen dans lequel les personnes autistes et la société ont des droits et des devoirs. Le propos est que nous devons considérer quand et où l’autisme est un handicap et quand et où c’est une force. Il prend l’exemple d’une personne qui lui a dit que quand elle dort, elle n’est pas autiste.

@BastienBConfais: You are not #autistic when you sleep #AsIAmconf17

La suite de la présentation traita de la question de l’emploi des personnes autistes. Comme pour le docteur Shore, le docteur Vermeulen est convaincu que toutes les personnes autistes peuvent contribuer à la société et avoir un rôle dans la société.

Il justifie l’importance d’avoir un emploi par le fait que les personnes autistes qui ont un emploi ont moins de symptômes de l’autisme et une meilleure qualité de vie. Les compétences sociales ne doivent plus être un prérequis pour travailler mais quelque chose qui est appris dans l’entreprise. Les personnes autistes apprennent les compétences sociales en observant et en interagissant avec les collègues. Il conclut par le fait que ne pas employer les personnes autistes est une grande perte de chance pour les entreprise. À l’échelle d’une nation, cela représente beaucoup de talents gaspillés.

La dernière partie de la conférence porte sur les difficultés que peuvent rencontrer les personnes autistes en entreprise. La difficulté essentielle est que les instructions sont vagues et ambigües. La seconde difficulté importante est que les offres d’emplois annoncent souvent que la personne recherchée pour le poste doit « être flexible » et « savoir travailler en équipe » qui sont souvent des compétences manquantes chez les personnes autistes. Par conséquent, certaines personnes autistes tout à fait qualifiées pour le travail demandé peuvent ne pas postuler.

Ensuite, le docteur Davida Hartman présenta une longue liste de tout ce qui peut générer de l’anxiété chez les personnes autistes ainsi que des stratégies pour la réduire. Le message que nous retiendrons est que pour réduire l’anxiété, il faut trouver le juste équilibre entre pousser la personne à sortir de zone de confort et ne pas l’inciter du tout à progresser.

@Peter_Autisme: Davida Hartman: managing anxiety is a balancing act: both pushing too much and not pushing at all can lead to (more) anxiety #AsIAmConf17

Également, beaucoup de jeunes arrêtent l’école à cause de l’anxiété. L’école à un rôle à jouer en autorisant les personnes à faire une pause et en étant plus flexible dans les attentes. Enfin, les femmes autistes peuvent être anxieuses à force d’essayer de camoufler leur autisme.

Enfin, la dernière présentation portait sur les problèmes de santé mentale chez les personnes autistes. Louise Gallagher annonça que beaucoup de docteurs ne veulent pas établir de diagnostic chez les personnes autistes. L’autiste serait le seul et unique problème qu’une personne puisse avoir.

@BastienBConfais: Having #autism is sometimes an excuse not to diagnose other conditions #AsIAmConf17

L’isolement et le fait de ne pas avoir d’emploi sont des facteurs qui favorisent l’apparition de problèmes de santé mentale.

Également, les personnes autistes ont du mal à exprimer ce qu’elles ressentent ce qui complique les diagnostics. Enfin, nous ne parlons pas assez du suicide. Ce sujet est tabou alors que le taux de suicide est bien plus élevé chez les personnes autistes. Également, nous en parlons souvent avec des figures imagées que les personnes autistes comprennent littéralement.

@FintanTierney: @lgallagh_louise evidence of Co occurring psychiatric disorders with autism #AsIAmConf17

Le principal message que nous retenons de cette journée est que nous devons avoir les mêmes attentes pour les personnes autistes que pour n’importe qui d’autre. Il serait bénéfique d’avoir ce même type de conférences en France mais je crois que ce ne sera pas pour tout de suite.

Merci en tout cas aux organisateurs pour m’avoir permis de suivre la conférence, aux intervenants pour leurs magnifiques présentations et à toutes les personnes ayant participé de près ou de loin à l’événement.

Bastien.